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原创:健闻毛晓琼八点健闻走了七年抗癌路,她对自己的生命更有底气 做自己想做的事,成为最好的恢复方法 每年11月是国际肺癌关注月 作为肿瘤行业的第一杀手,肺癌是迄今为止世界上发病率和死亡率最高的癌症之一 年,全国新增肺癌病例约78.7万例,死于肺癌的人数约63.1万人 由于公众对肺癌早期发现的认知不足,许多肺癌患者在确诊时已经是晚期,国内肺癌患者的5年生存率仅为16.1% 但是,也有这样的一群肺癌患者,他们积极对抗疾病,乐观面对生活,成为超过5年生存期的幸运儿,医学上被认为实现了肺癌的“临床治愈”。 11月17日,这些肺癌患者聚集在上海,在名为“鼓五人生”的音乐会上,打破了公众对癌症患者的刻板印象,展示了自己美好的人生 音乐会结束后,8点健闻与肺癌患者之一谈话 她叫郭红。 来自广州,今年53岁,被诊断为肺癌中晚期,至今拥有癌症生存了7年以上。 用被采访者的第一人称叙述 肺癌晚期,我受不了1年3月,企业例行体检发现肺部有阴影。 给我检查的是老医生,有经验 他指着胸部x光的结果,说这个影子形状不好,建议我早点去医院做ct检查。 郭红生活在我当时还没注意到。 从小身体就很好,练习过长跑(我大学的时候是学校的长跑队),所以病了40多年,连感冒发烧都不好。 这两年经常咳嗽,只是冬天 为此,我特意去省中医院做了肺部检查,但没有发现任何问题 所以,我不怎么听老医生的说法 体检结束后,我顺便给姐姐打了电话。 她是广州医院的医生。 她听说肺部有阴影,马上紧张,马上给我安排了ct检查。 事实表明,她的紧张是正确的 ct结果强烈怀疑肺部有恶性肿瘤 意识到这就是问题的严重性,马上拿着ct图像去中山肿瘤医院看了专家 幸运女神现在没有来。 我被诊断为肺癌。 我直到今天还记得很清楚,病理表上写的几个字是“低分化腺癌,癌组织侵犯肺膜,能看到1/4腺癌转移”。 对于没有医学常识的人来说,只要看到“癌”这个字,就足够崩溃了 更糟糕的是,医生说:“你这种情况不太好。 已经是3a期了。 ”我后来知道,癌症有分期,常见的分为1期、2期、3期和4期,临床上再细分为1a、1b、1c等。 3a等于到了中晚期 我甚至不敢问医生。 自己能活到什么时候呢? 走出医生的办公室,我坐在走廊的椅子上,用手机偷偷查了百度 看到肺癌的3a期平均只能活1~2年的说法,终于哭了起来 那天是年3月14日,西方国家的白色情人节。 对我来说就像是“白色恐怖纪念日” 因为从那天开始,我增加了肺癌晚期患者的新身份。 没有悲伤的时间现在回想起来,癌症的事可能真的和人的精神状态有关。 查出肺癌前,我在广州的外资制造公司工作 年,我们企业开发了新产品,但各种原材料的供给还不顺利,经常出现问题 作为供应链管理的负责人,我加了整整九个月的班,每天早上八点到企业,晚上十点回家,生活混乱,整个体长时间都很焦虑。 这也是我特别想告诉大家的。 努力工作没错,但要注意自己的身体。 真的像我一样,付出损害生命的代价,赚更多的钱又有什么意义呢? 年3月19日,我被推进手术室,切除了左上肺 从确诊到手术只花了5天。 这是我姐姐的功劳,她是医生,以最快的速度明确治疗方案,连悲伤的时间都不给我留下来。 手术成功,癌细胞被切除干净,之后是4期化疗 化疗带来很多副作用,最严重的是呕吐 好几次,半夜才睡着,突然恶心,又辛苦了 那时,身体整体精神状态不好,内心的悲伤还没有过去,生理上的痛苦却重叠在一起,真的比生不如死。 看到我这么狼狈,姐姐给我带来了书——凌志军的《再生手记》 这本书成为了与肺癌作斗争的“武功”秘书,所以如果癌症朋友看到这里,我也建议买一本。 凌志军是2007年确诊的肺癌,相当于脑转移、晚期 北京、上海两地的名医接受会诊,得出一致结论的都是只能活三个月。 但是,写这本书时,他越过了癌症五年生存期的关口 我不仅一口气读完了这本书,而且越读越兴奋。 我第一次想出了一个奇怪的主意。 不是癌症吗? 没什么大不了的吗? 这本书里,我印象最深的是凌志军自己摸索的康复经验,他总结为“康复九策” 其中确立了正确的治疗理念,吃喝玩乐,适量散步,晒太阳,深呼吸,在家人和朋友的爱中洗澡,最后一个包括做自己喜欢的事情。 /郭红的画决定按照他的理念来试试 认真走路,吃饭,深呼吸,每天按时起床,按时睡觉 我辞职参加合唱团,上了老年大学,但偶尔出远门,尽量不要想什么坏事 在康复的间隙学习古筝,小愿望终于树立的抗癌信念,被半年后的评论结果一举击退了 年8月,ct的结果表明癌细胞发生了脑转移 我脑子里长了两个小肿瘤 医生坦率地告诉我,从临床病例来看,如果发生脑转移,患者的生命周期将大幅缩短。 另外,还出现了记忆力下降等副作用 怎么办,再哭一会儿 那天晚上我特意带着老师出去吃饭 以前,我打算做很多心理建设,吃饭的时候和他谈谈深度。 我感谢他多年的陪伴,把银行卡密码告诉他,将来我病危的时候告诉他不要插管,我怕疼,放弃就行了。 但是这些话,我都说不出来。 真正的场面是老师在餐桌那边不停地安慰我,我在餐桌这边落泪。 突然,我感觉没有那么失望 不管怎样,我至少还能活几个月吧 几天后,他在解放军总医院的伽玛刀中心接受治疗,去除了大脑上形成的肿瘤。 那时广州的主治医生给我带来了我人生中最好的消息。 他对郭红说,你是egfr患者,可以服用第一代靶向药伊莱莎。 于是,去年8月17日,我吃了第一剂靶向药 下颚出现皮疹,手脚皮肤裂开,牙龈松弛等,会带来很多副作用。 但最重要的是我的癌细胞受到控制 六年来,我每天早上起床第一件事是饿着的以利沙,一小时后吃早饭。 之后的生活和普通人一样,应该唱歌,应该跳舞 我还完成了自己的小愿望 我父母是银行职员,从小在姐姐和银行的家族院长长大。 那时院子里有个阿姨,钢琴弹得特别好,我和姐姐都仰慕她,决心将来也要学好乐器。 之后,由于工作、家庭的羁绊,没有人有时间实现这个愿望 利用康复的假期,我报名了老年大学的筝班,跟着老师认真学习了三年,现在差不多到三级水平了吧 去年过年,我还在姐姐面前插手,让她嫉妒坏了 在北极圈拍极光的我的病情被暂时控制,此外,我也注定随时会复发。 我想收到死亡通知书的人会珍惜现在的生活,我珍惜生活的方法是看各种风景,品味其他地方的风土人情。 年,我去埃及,在金字塔前许下了想活五年的愿望。 年,他去了北欧,在芬兰极光面前承诺了新的5年愿望 那个极光前的愿望特别偶然,我也是事后考虑的。 那天是去年的3月19日,正好是我第一次手术后的5周年。 郭红拍的极光抗癌7年,认识了很多癌症朋友 我有一个微信群,叫“肺康缘”。 这个名字还是我取的。 其中有被诊断为肺癌的患者及其家人,我们总是一起互相鼓励,拥抱取暖。 群主是晚期肺癌患者,比我年轻几岁,和我同年被确诊 她真是个坚强的人,病情反复了好几次,但一直很乐观 最近出现了抗药性,癌症复发,转移到了大脑和骨头 她刚被诊断时不想接受化疗,当时30多岁,人很漂亮,化疗掉头发,觉得会影响外表。 这次复发后,不等待家人的推荐,她自愿接受了化疗 每天在群里发出很多正能量,就会碰到刚确诊的癌症朋友害怕化疗,她自己出现,精心化妆,把化疗前后的照片送到群里,再问大家,你觉得我丑吗? 我们在下面排队回复了。 不,现在一直很漂亮。 我周围的癌症朋友,似乎还很乐观 在这次音乐会上,70多岁的老人认识到他是第一个节目的指挥,是上海音乐学院的秀才。 他以前是长笛演奏家,得了肺癌后切了肺组织的一半 医生告诉他,关于你现在的肺功能,不适合吹笛子。 他没听,还是吹,做了一个免费的有趣的班教学生 去年,他被邀请去意大利米兰演出。 算起来,他也已经得了癌症活了七八年 说这些话,我想告诉大家。 对癌症患者来说,保持良好的心情真的是很重要的事件。 现代医学已经可以把癌症变成慢性病,我们自己一定要意气相投,自己吓自己,真不经济 不是癌症吗,没什么大不了的最后,我想说更多。 首先是感谢国家的医疗保险政策 我记得第一次吃以利沙时,药是一盒10片,5500元,每天1片,一个月是16500元。 这对普通老百姓来说,是难以忍受的 幸运的是,自费半年后,我申请了免费送药的资格。 这感谢药企和慈善组织的帮助。 之后,经过国家和药企的谈判,易瑞沙多次降价,市值从最初的7000多元下降到每张2000多元 去年12月,易瑞沙又进入了“4+7带宽购买”名单。 一盒价格降至547元,还可以报销医疗保险 这对我们肺癌患者来说真是个大好消息,这能让多少患者消除后顾之忧,稳步进行康复? 在这件事上,我一定要为国家政策表示赞许 其次,感谢开发药物的科研人员 这几年虽然病情没有复发,但心里的石头一直没有放下 在接受用药的这六年里,我每两个月检查一次,记录身体变化的情况。 检查结果出来的每几天,我都很紧张。 我记得有一次自己身体状况不好。 正好那个检查结果出来的第二天,我要去土耳其旅行。 我故意不去看报告,结果不好,害怕影响旅行的兴趣。 这种纠结的心情必须每两个月面对一次,想想也很残酷 其残忍之处在于,身体对易瑞沙表现出耐药性,如果复发,最后的结果是没有药,生命可能很快就会结束。 幸运的是,近年来,我通过信息知道越来越多的新药正在被开发。 前几天我和杭州的癌症朋友谈过了。 他现在在使用一种叫奥西替尼的靶向药。 比较我们基因突变的第三代产品,效果很好。 医疗保险报销结束后,每月只挖2500元以上。 我听到那个很兴奋。 也就是说将来叫以利沙的药不行了,我可能还有别的选择。 所以,现在我更有底地告诉自己了。 你不是癌症吗? 没什么大不了的。 毛晓琼|执笔子树|编辑责任阅读原文